Där är han

Dagens siffra

14002 personer i Sverige som hittills avlidit pga coronaskiten.

Mina föräldrar har fått sin första spruta.

Fina grejer

Dagens återhämtning bestod av två tupplurar på soffan, promenad i solskenet med tillhörande närvaroträning = inte gå med spända muskler i onödan, lyssna, lukta och känn på omgivningen, andas från magen och bara var utan stress. Gick till Sollentuna C och åt lunch på Bastard Burgers, även denna i full närvaro precis som jag lärt mig. Pga ont satte jag mig en stund vid busshållplatswn för en paus, ja precis så som jag bör göra. På kvällen tog jag beslutet att åka till stallet eftersom att hästarna är den bästa laddningen jag har, att det känns så skönt att klappa mjuk varm päls och rida i full närvaro bara här & nu. Ja det kommer kännas i kroppen men det får det vara värt. Fina grejer helt enkelt! 

Min smärtproblematikhistoria

Aslång text, helt ointressant för de flesta men för mig bra att ha antecknat. 

Vid min första graviditet 2006 fick jag problem med händerna som värkte, pirrade och gjorde ont, inte helt ovanligt vid en graviditet och oftast pratar man då om karpaltunnelsyndrom och i mitt fall även av något som heter Mb de Quervain. Jag födde barnet bara några dagar efter första operationen på ena handen, sedan opererades den andra. Efter en viss tid tyckte jag att jag kände bättring och tänkte inte mer på händerna alls.

December 2016 började jag känna av samma besvär igen med smärta på natten och även under dagtid samt en svårighet att använda tummen ordentligt. Jag sökte vård och började en period med både avlastande skenor till händerna samt kortisonsprutor, smärtstillande och antiinflammatoriska mediciner. 

Men inget ville hjälpa och besvären blev värre så 2017 opererades jag på Liljeholmens handmottagning, båda händerna för Mb de Quervain samt triggerfinger på höger tumme.  Men tyvärr blir det inte bättre efter det heller och de provar att sätta in antiinflammatoriskt igen och jag tror det blev någon kortisonspruta än en gång.  De skickade även mig på ultraljud vid Hötorget i december men den gubben måste ha missuppfattat något i remissen för han filmade överallt annat än där jag har ont. 

I detta skede tror jag även att jag blev sänd till en läkare i Vällingby som satte nålar i min hand och arm och sköt elstötar på mig, men det besöket är varken noterat i min journal (vilket ju inte alla är om det är privata vårdgivare som inte delar landstingets journalsystem) och själva mannen i sig var så brysk och sa inte många ord så hela besöket kändes bara väldigt skrämmande och jag vet faktiskt inte vad jag gjorde där, och vilka fynd som hittades.  Efter allt blev jag liksom bortskriven från Liljeholmen då de sa att de inte kunde hjälpa mig något mer.

April 2017 hö hand

Juni 2017 vä hand

December 2017 röntgen

Så jag skrev en egenremiss till handkirurgen på SÖS och frågade om jag kunde få en second opinion om operationen, har den gjorts rätt, finns det något de kan göra och i februari 2018 börjar min resa med SÖS. Först mjuka skenor till händerna samt att lära mig tejpa händerna på bra sätt. Tyvärr är skenor jättesvårt att använda när man arbetar samt att skenorna trycker på punkter runt hand och handled som är ömma vilket förvärrar smärtan. Den enda hjälpen jag har av skenor är när jag har händerna helt still med skenor på, vilket ju inte är jätteofta. Jag skickades även på ultraljud av händerna på SÖS. Nu finner man även att jag har något som kallas Wartenbergs utöver problemen med Mb de Quervain där misstanken väckts att det missats ett senskidefack vid de tidigare operationerna. 

I juni 2018 bestämdes det att jag skulle operera höger hand eftersom den var värst, men operationen blev inte av förrän i september 2018. 

Man hade tänkt göra operationen medan jag var vaken och lägga en nervblockad vid mitt nyckelben, jag såg hur nålen gick in på ultraljudsskärmen och hur medlet sprutades in (väldigt spännande) och så sa de att ”alldeles strax kommer du inte kunna röra din arm”. Men jag kunde vifta på och plötsligt fick jag jätteont i huvudet som jag påtalade att liksom ”ska det kännas i huvudet?” Och så märkte jag snart att jag inte kunde andas, att jag inte kunde höja och sänka bröstkorgen. Då blev jag lite rädd men artig som jag är så flåsar jag fram att ” öh.. ursäkta... flås.. jag kan inte… flås… andas.. flås” Då blev det bråttom må jag lova. De snabbade sig att säga ”du kan vara lugn vi tar hand om dig men du måste sövas direkt” och så rullades jag iväg medan jag flämtade efter luft som en fisk på land. Och så  1 2 3  var jag sövd, inte alls enligt plan. Journalanteckningen säger att jag fick Horners syndrom, säkert här huvudvärken kom in. Sedan klyvdes senskidor, och det rensades bort dålig vävnad. Man gjorde även dekompression av radialisnerven. Den planerade insättningen av ny ”hållare” för de senor som hoppar runt i armen (Wartenbergs) gjordes inte utan hoppet låg till att smärtan skulle försvinna med dekompressionen. 

September 2018 hö hand

Efter läkning med bandage på handen inleddes rehabilitering på SÖS precis i början av oktober. Här minns jag att jag hade ökad smärta redan, som gick högre upp i armen än tidigare ut mot armbågen.

I november 2018 vet jag att jag säger till att det känns som att ärret vid mb-stället verkar ha vuxit fast på undersidan, att det liksom tar stopp när jag försöker böja handen i uppåt/nedåtrörelse. Men sköter min rehabilitering till punkt och pricka och är sjukskriven.  I december får jag kortison för smärtan är hög. 3,5 mån efter operationen skriver läkaren i journalen att smärtan har minskat något men att det fortfarande finns kvar, rörligheten är fin och att jag bestämt att ej kunna arbeta vidare med mitt urmakeri utan håller på att avveckla firman.

Januari 2019 gör jag mitt sista rehabbesök på SÖS och mars 2019 har jag mitt sista möte med läkaren på SÖS där kirurg berättar att det inte finns mer de kan göra kirurgiskt utan att det handlar om att medicinera rätt, använda händerna på rätt sätt och att ”bara lära sig leva med smärtan”.  Jag träffar några arbetsterapeuter på SÖS som informerar om bra ergonomi vid datorarbete eftersom jag nu bytt jobb till kontor. 

I september 2019, ett år sedan operationen, träffar jag läkaren igen och berättar om att jag fortfarande har sammanväxning/låsningar i handleden, att det gör ont typ jämt och han skickar remiss till smärtrehabilitering och i november får jag hjälp av smärtmottagningen på SÖS för att prova Saroten som jag testar i två månader men smärtlindringen är så pass liten att jag väljer att trappa ner och avsluta i samråd med läkaren. Jag känner att jag måste lägga till att jag inte på något sätt klandrar någon av mina kirurger under tiden,  jag misstänker inte att något fel begåtts. Hade man hittat det pseutoskenfacket vid den första och andra operationen hade jag kanske varit helt frisk, men det är inte vanligt att man har ett extra fack. Och alla operationer har gjort att ärrvävnaden på insidan av handen ser ut som köttfärs som läkaren sa, det är inga fina jämna ytor utan påverkar i sig hur det känns. Samt att smärtan i sig triggar inflammationer som aldrig hinner läka ut som sprider sig i armarna och kroppen tyvärr. 

Mars 2020 gör jag första besöket på högspecialiserad smärtmottagning på Danderyd. Bedömningen är Kombination av neuropatisk smärta och återkommande inflammatoriska inslag med nociceptiv smärta i tumme, pekfinger, handled och distala underarm. Känselstörning i ländrygg relaterad till degenerativa förändringar i ryggraden. 

Och så kom Corona med full kraft. Inga möten på plats, ingen start av rehabiliteringen annat än på videomöten och introduktionsprogram med inspelade informationsfilmer. Nånstans här började jag med Gabapentin men har journalanteckning på att jag i oktober 2020 skall fasa ut pga magbesvär och ingen påverkan på smärtan. 

Så i januari 2021 börjar en 8 veckor lång smärtrehabilitering på Danderyds sjukhus. Tre halvdagar i veckan med fem yrkesgrupper i teamet, läkare, psykolog, kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast. Jag hade tidigt förstått att de inte skulle bota mig på något sätt utan lärde mig snabbt att rehabiliteringen mer handlar om mjuka värden, att förstå sin smärta och var den kommer ifrån med de mekaniker som spelar in. Att lära sig att återhämtning är viktigt och att lära mig vad återhämtning är. Tänkte först att det var att ligga ner och vila men nej, det är saker som gör gott för själen helt enkelt. Att lära sig pausa, andas, slappna av, balansera kroppen utan spänningar, att acceptera hur läget är för ett överdrivet ältande påverkar inte smärtan. Ja helt enkelt ganska flummiga saker att greppa men som i efterhand gett mig insikt i att ”förlåta” mig själv i att jag inte kan laga mig själv. Att förstå att jag måste sätta stopp och säga nej när jag är på väg att överanstränga mig.  Att förstå att jag måste erkänna mig svag till tex arbetsgivare för att kunna hitta vila. Men också genomgång av självklara saker som Hur sover du, hur bär du, hur dammsuger du, hur sitter du vid datorn osv.

Ja helt enkelt lära mig leva med mitt trasiga jag. Med den förståelsen har nya insikter kommit, många aha-upplevelser som jag känner igen mig i. 

Vad är det för mekaniker som spelar in i ett långvarigt smärttillstånd? Jag tyckte de på rehabiliteringen förklarade det så bra när vi hade informationsmöte för mina barn:

Tänk dig en att du plötsligt ser en björn. Du blir jätterädd, ditt hjärta börjar klappa extra fort för att snabbt syresätta musklerna för att kunna springa snabbt, ögonen spärras upp och tar in mer bilder för att hålla koll på björnen och leta efter en flyktväg, din hörsel blir jättekänslig för du behöver höra björnen ordentligt, du andas snabbt och kroppen är helt spänd för att sticka iväg snabbt. Sen när du inser att björnen har gått iväg och du inte behöver fly så slappnar du av och andas ut och du blir vanlig igen. Men i mammas kropp så fortsätter alla dom reaktionerna hela tiden, dygnet runt vilket gör att kroppen blir väldigt trött.  ”Haha.. mammas arm blir jagad av en björn!”

Fler delar i hjärnan involveras. Ljud, ljus, lukt, smak, sömn, temperaturreglering, oro, rädsla, minne, inlärning. Det autonoma nervsystemet ”bromsen”, det parasympatiska och ”gasen” det sympatiska får en obalans. Långvarig smärta = snabba skiftningar i gas/broms= autonom dysfunktion.  Det sker en ökad känslighet i vävnaderna vid smärtreceptorer, ökad känslighet vid första omkopplingsstationen i ryggmärgen, ökad känslighet i hjärnan liksom engagemang av större delar av hjärnan. Försämrad funktion i kroppens egna smärthämmande system bla ”smärtbromsen”.

Smärthämmande system är bra. Vi gör illa oss på fingertoppen, smärtsignal skickas ut till hjärnan och vi ser till att dra bort fingret från det som gör ont. När den akuta fasen är borta slutar signalen att sända ut och allt blir som vanligt igen. Hos mig har dessa signaler blivit skadade. Den elektriska impulsen från mitt ”ont”-ställe skickas ut, min ryggmärg stoppar inte impulsen och säger ”Stopp jag vet att det inte är akut”, utan signalen skickas till hjärnan som processar den som akut. Läkaren förklarar även det som att nervknippen kommunicerar med varann i kroppen, liksom skickar en signal till ett annat knippe och frågar ”hörrö, jag tror jag har ont här, har du?” och knippet säger ”jamen nu när du säger det så har jag också ont” och så går det runt i kroppen vilket gör att hela kroppens celler påverkas så som det skett i mitt fall. Efter ett tag skriker alltså alla nervceller att ”oj shit vad ont vi har, verkligen jätteakut!!” Det optimala vore om man kunde starta om sina nervceller och nollställa dem, och det är det man provar med mediciner som Gabapentin och Saroten som ju är en epelepsimedicin och en antidepresssionsmedicin, att liksom kapa signalsubstanserna i kroppen litegrann. 

Här förstår jag snabbt att min acceptans för mycket ljud, rörelser runt omkring mig, intryck, social samvaro har med en typ av hjärntrötthet att göra. Och varför jag blivit ljuskänslig och vill ha solglasögon på mig utomhus har med att pupillen inte drar ihop sig ordentligt. Varför jag har svårt för att lära mig nya saker på detaljnivå och lägger ner mycket tid på att hitta nya strategier för att kunna sköta mitt jobb. Varför jag plötsligt tappar tålamodet och ryter till när hjärnan inte orkar med längre. Eller varför jag tappar lusten och orken till att göra saker jag tidigare tyckt är roliga. Varför mitt balanssinne förändrats pga de skador som finns i hjärnan. Ja helt enkelt ett viktigt verktyg för mig själv att liksom få svart på vitt varför jag reagerar som jag gör trots at jag kämpar på att försöka dölja allt konstigt, att kämpa på och hugga i som vanligt, att släta över när det känns tungt och bara vilja vara som mitt gamla vanliga jag. Det hårda jobbet kommer nu att bli att acceptera mitt nya jag.

Och positivt är att de säger at man kan programmera om hjärnan att hitta nya strategier men att det såklart är en svår och lång väg. Att vila och återhämtning är oerhört viktigt för att inte överbelasta systemet. 

Jag har en bild för att förklara hur jag känner ibland. En bild på en konstsimmare. Sminkad med ett leende stort som attan och vacker simmössa på huvudet utför hon de mest graciösa rörelserna över vattnet, men ser man under ytan ser man armar och ben flaxa för glatta livet för att hålla henne flytande. Så känner jag ibland. En ganska sorgsam bild på ett sätt, för sådan vill jag ju inte vara. 

På rehabiliteringen fick vi en bild på ett isberg där toppen säger Fysisk smärta. Under vattenytan fanns massa ord som Saknad, tomhet, oro, nedstämdhet, ilska, sorg, rädsla, övergivenhet, meningslöshet, rastlöshet, yrsel, bittehet, förtvivlan, koncentrationssvårigheter, trötthet, isolering. 

Varför skriver jag allt detta, det låter ju så bottenlöst tråkigt och deppigt. Jag tror det är bra för mig att sätta ord på det jag gått igenom och går igenom. Det är svårt att berätta om eftersom jag knappt själv har grepp om vad som händer. Det hade varit så mycket lättare om det vore symtom som syntes utanpå kroppen, som ett brutet ben som gör ont och som blir läkt. Med gipset på kan alla runtomkring lätt förstå att det är lite kämpigt och man behöver inte förklara sig så mycket.  Mina ord får bli mitt gips, och mina närstående personer på både jobb och hemma får göra sitt bästa i att hänga med och ”lyssna” in hur jag mår och vad jag behöver. Jag har dessutom lovat mig själv att be om hjälp oftare. Det är helt enkelt en resa vi får göra tillsammans.

Att googla: Fibromyalgi. Att läsa på och förstå fibromyalgi ger bra guide hur smärtan i min kropp fungerar, hur det kan gå i skov, hur den kan flytta från en punkt till en annan.

Skrivet 28/4-21

Tänkte lägga ut på Facebook och Instagram, en kortare förklaring:

Obs, långt inlägg med visst mått av självömkan. 

Tänk vad jag ibland önskar att min smärtproblematik syntes på utsidan, om jag hade ett gips jag kunde dra på mig när det var som värst. För gipsade människor behöver inte förklara något utan vi bara vet att det är lite kämpigt just nu. Men jag har inget gips men med några ord tänkte jag försöka förklara för mina vänner och arbetskamrater vad som sker i min kropp. Efter många operationer av trasiga händer har min kropp utvecklat ett kroniskt smärttillstånd som satt sig på hela kroppens muskler, nerver och leder. Till barnen förklarade läkarna på rehabiliteringen det som att ”Mamma blir jagad av en björn dygnet runt, hennes puls, muskler, hjärta, hjärna, ögon, hörsel är på helspänn för att springa så snabbt hon bara kan från björnen”. Det har gjort att det finns skador på hjärna och ryggmärg som gör att impulser inte fungerar som de ska och jag lätt hamnar i ett utmattat tillstånd, ja som en extrem stressituation helt enkelt. Minsta sak, positiv som negativ, som blir lite för mycket att hantera både mentalt och fysiskt kan göra att jag går in i väggen av utmattning, där kroppen strejkar och säger ifrån att återhämtning måste ske. Därför är jag ibland den tråkiga som inte kan göra planer långt in i framtiden eftersom jag inte vet vilken dag jag har då. Jag kan vara den som inte lägger saker på minnet eftersom hjärnan är uttröttad. Jag är den personen som önskar att allt vore som förut men måste lära mig acceptera att jag på ett sätt är en ny jag. Det är som sagt var svårt att förklara att man är ”sjuk” utan att man faktiskt är sjuk i dess rätta mening. Jag har efter en två månader lång rehabilitering fått nya insikter i min problematik och tips på hur jag kan förbättra min situation och till viss mån även på lång sikt programmera om min hjärna att fungera bättre i samklang med mig själv. Men det är en lång process och inte helt lätt. Så till mina vänner och arbetskamrater, försök att se mitt ”gips” de perioder jag är lite låg, och jag lovar att be om hjälp när jag behöver. För ansvaret för mitt mående ligger på mig och ingen annan.

Tack för att du tog dig tid att läsa.

Fullmåne

Fint

Lillungen:

"Jag plockade dom, liksom vilda, ute" 

"I nåns trädgård eller?"

"Mmm kanske, typ. Men fina va!?"

Ek-odling

Lillungen har visst börjat odla ek.

Klä om paneler till båt

Vår Ryds 570 dc hade vita galondynor med blå detaljer i aktern och matchande list på ena sidan runt ett förvaringshål. På båt är ju vitt & blått egentligen inte så tokigt men på nåt sätt kändes det så 80-tal så vi bestämde oss helt sonika för att klä om. Markistyg införskaffades, kändes stabilt och dessutom gjort för att vara utomhus. Och så ny häftapparat och rostfria klamrar, lite dyrare än galvaniserade, men bättre för blött. Ordenligt sopande med piasavakvast så det svarta möglet på baksidan försvann och så avtorkning med klorin-vatten på hela dynan. Och så satte vi igång! From lördag vid 15.00 till söndag 23.30 höll vi på, fast inte hela tiden förstås. Lite mat, liten shoppingtur, lite trädgårdsfix, makens cykelträning och annat sånt "helgigt" kom emellan, ja kanske 14 tim totalt.

Vad tog tid? Jo att klura ut hur man skulle lösa de rundade innerkanterna i sidopanelen samt hörnen kring den udda formen på ryggdynan. Vi bestämde nämligen att inte häfta från framsidan för att inte förstöra galonet underom vi ångrar oss. Restultatet är väl på vissa ställen inte helt 100, det måste erkännas, men vi har inte heller behövt betala en firma 30.000kr. Så vi testar såhär och hoppas det håller och känns fint några säsonger ändå.

Nu väntar inmonteringen på båten, men jag tror det kommer kännas mer modernt och snyggt. 

Även dynorna på sittstolarna fick sig en makeover i samma tyg som dynorna. Tråden tog slut, tyget tog slut och mina onda opererade händer tog slut. Men nu väntar bara inmontering av allt i båten och ett stort håll-tummarna-att-det-funkar.

Tadaaa... här är resultatet. Foto taget ca 1 vecka efter inlägget om dynorna.

Fixardag

Morgonen inleddes med gårdsstädning där jag i år lämnade bort ansvaret för grillning. Och tur var väl det, för vi bjöds på tysk korv med surkål och inlagd gurka. Smakade mums!

Sen drog vi en snabbis till båten för att hämta sista panelen som ska kläs om, så resten av kvällen hade vi tapetserarverkstad här hemma. Före & efterbilder redovisas senare.

Men jäklars vad kallt det blåste vid bryggan. Snöflingor och ordentlig vind, nä det känns som en evighet innan man kan sitta i bikini och sola.

Konstigt väder hela dagen. Ömsom sol, snö, vind om vartannat.

Helgskål!

Äntligen är det helg, tjohoo! 

Jag bär flaskor utan påse, miljövänligt som attan! 

Jävla skit

I tisdags: Känns inte filmjölken lite ljummen? Äh, nån har säkert bara glömt att stänga dörren ordentligt. 

I onsdags: Men hey vad det luktar i kylen! Och smöret, hallå, det är helt mjukt, har nån glömt ställa in det eller?

Men nä... kyljävel är ju trasig förstås! Bara till att slänga allt som känns ofräscht i ett dygns rumstemperatur = allt utom två oöppnade syltburkar och ättika typ.

Känns verkligen som att inköp av nytt set kylhållande hushållsprodukter är PRECIS EXAKT det vi vill lägga pengar på just nu, ungefär 10minuter efter (renoveringsobjekts)båt införskaffats.

Hästtisdag

Konstigt nog red jag på en tisdag, jättekul var det dessutom. Först uteskritt i skogen över stockar & sten, sedan självständig ridning i ridhuset.